Уявіть собі, що ви на зустрічі і збираєтесь презентувати проект, але вам раптово захотілось в туалет. Це саме те, що Бесі Тео «випробувала» через повідомлення, яке вона отримала на смартфон у четвер удень, як частину 2-го дня моделювання #Уїхніхчеревиках. Вона разом із 20 іншими взяла участь у реальному моделюванні в офісі «Такеда» в Сінгапурі, щоб краще зрозуміти наслідки запального захворювання кишечника (ЗЗК), які пацієнти відчувають щодня.

Для більш ніж п'яти мільйонів людей у всьому світі моделювання незручностей, які відчула Бесі, не є моделюванням; це щоденна реальність типового пацієнта із ЗЗК. Багато людей із ЗЗК живуть із хронічною втомою і нудотою, а найгірше — важкими раптовими болями у шлунку щодня. Життя із ЗЗК впливає на фізичне та емоційне самопочуття та як наслідок на сімейне життя, роботу та навчання.

«Ми завжди чуємо про те, що пацієнти – понад усе», — говорить пані Тео. — «Тож це був чудовий спосіб для моїх колег по-справжньому зрозуміти, через що проходять пацієнти і як на це впливає наша робота в «Такеда».

Дводенна програма #Уїхніхчеревиках, створена відділом корпоративних комунікацій у «Такеда» в Цюриху, мала стати ще одним способом інформування працівників про хвороби. Керівник проекту Одрі Ліхті з командою хотіла зробити цей досвід настільки реальним для колег, наскільки це можливо. Пілотну програму розпочали в грудні 2015 року в офісі компанії «Такеда» в Цюриху за участі 22 осіб.

«Хоча працівники знають про переваги наших продуктів, досить важко зрозуміти, як таке захворювання, як ЗЗК реально впливає на життя та щоденну діяльність пацієнтів», — пояснює Ліхті.

Використовуючи мобільний телефон, члени команди відправляли SMS-повідомлення на телефони учасникам, які вели їх через типовий досвід пацієнта із ЗЗК. Звісно моделювання не може відтворити біль, пов'язаний із ЗЗК, та ці тексти містять нагадування про те, коли пацієнт відчуває біль, гостру необхідність сходити в туалет, дієтичні обмеження або інші незручності відповідно до часу. Як і в реальному житті пацієнта, швидке реагування на ці повідомлення було вирішальним в цьому моделюванні. Ігнорування повідомлень могло призвести до незручного «інциденту» в процесі моделювання, щоб якомога точніше продемонструвати досвід пацієнтів із ЗЗК.

«Найбільш складною частиною досвіду було швидко перервати роботу. Я постійно почував себе ніяково, коли швидко залишав зустріч або переговори», — сказав один із учасників у Цюриху. — «Я ніколи не міг точно планувати час, навіть найближчу годину, тому що жив у постійній непевності.»

Під час тривалого моделювання «пацієнти» отримували електронні листи з детальнішою інформацією. Вигадані повідомлення від лікарів, менеджерів та інших колег передавалися телефоном, а команда передавання досвіду відтворила особисті візити із спеціалістами. Суть цієї вправи полягала в тому, щоб спробувати передати труднощі життя та лікування ЗЗК, а також його вплив на професійне й особисте життя пацієнтів.

Протягом моделювання учасники вели журнал про свій досвід та про те, як почуваються.

«Незважаючи на те, що ці обмеження лише моделюються, вони були розроблені за допомогою пацієнтів та швейцарської групи захисту пацієнтів із ЗЗК і максимально наближені до того, що відчуває пацієнт — говорить Ліхті.

Результати моделювання дали цінний досвід: понад 1000 взаємодій із учасниками, 172 візити в туалет, шість випадків «нетримання» і чотири особисті зустрічі з фахівцями.

Один учасник повідомив про необхідність постійно переривати свою гру в бадмінтон, щоби «сходити в туалет», а інший розповів про розмову з дочкою, де він пояснював раптові змніи у своїй дієті. Усе це на додаток до їх звичних щоденних справ. Основним висновком стало те, що ЗЗК не підлаштовується під графік пацієнта.

Після успішної пілотної програми в Цюриху її запустили вдруге, і зараз вона успішно впроваджується в інших офісах компанії «Такеда». У цій ініціативі взяли участь близько 300 співробітників компанії «Такеда» в Сінгапурі, Канаді, Франції та Данії. Наташа Рафаель, начальник відділу комунікацій у компанії «Такеда» в Канаді, охарактеризувала ініціативу як «покірну і складну» для учасників.

«Цей досвід дійсно дав мені зрозуміти, наскільки руйнівним може бути хвороба та наскільки сильним ви маєте бути, щоб жити нормальним життям», — сказав Едвард Фейху з компанії «Такеда» у Канаді. — «Я майже пропустив гол моєї дочки під час футбольного матчу, тому що я шукав туалет. Мені доводилося бігти, щоб знайти туалет. Але я зробив це вчасно. Я відчував, що це не просто перемога моєї дочки, а перемога, яку я здобув над хворобою.»

Пані Ліхті схвильовано спостерігає як інші освоюють цю програму. Хоча ви ніколи не зрозумієте, що відчуває людина із ЗЗК, принаймні, вона і її колеги тепер знають більше. «Зрештою, коли ми розуміємо стан пацієнта, це робить нашу роботу більш значущою ... і якщо ми можемо вирішити ці проблеми, то це ще краще.»

Команда хоче впроваджувати програму в інших країнах, включаючи Японію, Бельгію та Італію, щоб дати більшій кількості співробітників можливість випробувати реальні наслідки ЗЗК.

Також є плани щодо запуску програми ззовні для підвищення обізнаності щодо цієї важкої хвороби серед широкої аудиторії.

Джерела:

1. Fumery, M et al. Епідеміологія, фактори ризику та фактори, пов'язані з унеможливленням курсу при запаленні кишечника. Rev Prat. 2014 Nov;64(9):1210-5.
2. Життя з хворобою Крона і колітом. Веб-сайт фонду боротьби з хворобою Крона & колітом в Америці. http://www.ccfa.org/living-with-crohns-colitis. Доступ 6 травня 2016 року.