Better Health, Brighter Future
Sällsynta Podden, en podcastserie om sällsynta diagnoser, lanserades 2022 och i vinter 2023/2024 hade den uppföljande säsongen premiär. I podcasten diskuterar patientföreträdare, politiker och hälso- och sjukvårdspersonal olika lösningar på de utmaningar som kommer med att leva med en sällsynt sjukdom i Sverige idag.
I Sverige lever drygt 500 000personer med en sällsynt sjukdom, och det finns mellan 6 000–8 000 olika sällsynta diagnoser. Dessa diagnoser är ofta komplexa, kroniska och ger upphov till livslånga behov för den som lever med sjukdomen och för de anhöriga. I podcasten lyfts gemensamma utmaningar och lösningar som finns inom gruppen av sällsynta sjukdomar. Varje avsnitt av Sällsynta Podden tar avstamp i olika teman, som livskvalitet, ökad patientinvolvering, behovet av en tidigare och korrekt diagnos, en nationell strategi och handlingsplan för sällsynta sjukdomar.
Syftet med Sällsynta Podden är att öka dialogen mellan politiker, hälso- och sjukvårdspersonal, myndighetsrepresentanter och patientrepresentanter för ökad kunskap om sällsynta hälsotillstånd. Detta för att väcka viljan att förändra och drivkraften att hitta lösningar som kan bidra till en ökad livskvalitet för de personer som lever med sällsynta diagnoser och deras anhöriga.
I det första avsnittet för säsong två gästas podcasten av Lise Lidbäck, förbundsordförande Neuroförbundet och Fredrik Lundh Sammeli (S), vice ordförande i Riksdagens Socialutskott. I ett engagerat samtal diskuterar deltagarna betydelsen av att patientföreträdare får möjlighet att påverka beslutsprocesser och att patienterna och anhöriga är involverade i sin egen vård och vardag. Kunskapen måste bli bättre och strukturer i samhället behöver byggas om för att tillgodose behoven hos de drygt 500 000 svenskar som lever med en sällsynt sjukdom.
Inom gruppen sällsynta sjukdomar finns flera gemensamma behov och utmaningar som är värda att diskutera för att hitta lösningar som kan påverka och hjälpa många individer. Takeda vill vara en del av lösningen och podcasten är ett steg mot att kunna bidra med kunskap som leder till nya tankar, perspektiv och idéer som inger hopp.
- När vi såg det fina genomslag som den första säsongens avsnitt av Sällsynta Podden fick valde vi att spela in en andra säsong. Syftet med podcasten är att den ska vara både inspirerande, kunskapshöjande och lösningsorienterad, och vi hoppas att diskussionerna vända utmaningar till lösningar. För oss som forskande läkemedelsföretag är det intressant att höra olika perspektiv om vad som skulle kunna vara bra lösningar på de utmaningar som finns, säger Christian Pedersen, Patient Advocacy Lead på Takeda.
Sällsynta Podden leds av Petra Eurenius, som har lång erfarenhet av patientrelaterade frågor och life science.