Sällsynta Podden – ny podcastserie om sällsynta sjukdomar ur ett patient- och anhörigperspektiv

Det finns fler än 7 000 olika sällsynta diagnoser och närmare 500 000 personer i Sverige lever med en sällsynt sjukdom. Det är inte ovanligt att leva med en sällsynt sjukdom, men det innebär ofta komplexa och livslånga behov. I podcasten lyfts gemensamma utmaningar och lösningar som finns inom gruppen av sällsynta sjukdomar. Varje avsnitt av Sällsynta Podden tar avstamp i olika teman, där de första avsnitten handlar om livskvalitet och patienträttigheter.

Syftet med Sällsynta Podden är att öka kunskapen hos politiker, hälso- och sjukvårdspersonal, myndighetsrepresentanter och andra berörda om hur livet påverkas av en sällsynt diagnos för att väcka viljan att förändra och drivkraften att hitta lösningar som kan bidra till en ökad livskvalitet för de personer som lever med sällsynta diagnoser och deras anhöriga.

Sällsynta Poddens första avsnitt, Livskvalitet ur ett anhörigperspektiv, lyfter frågor som; hur definieras god livskvalitet av de som har en sällsynt diagnos och deras anhöriga? Hur skiljer sig deras uppfattning från de definitioner som används av aktörer som ska planera och utvärdera nyttan av vård och behandling? Vilken kunskap saknas idag om sällsynta diagnoser för att ställa rätt diagnos, ge stöd och behandling utifrån individens behov.

I det första avsnittet gästas podcasten av Oskar Ahlberg, ordförande i svenska MPS – föreningen och pappa till en son med en sällsynt diagnos, Lina Nordquist, ledamot i socialutskottet och Anders Olausson, styrelseordförande Ågrenska. I ett engagerat samtal diskuterar deltagarna betydelsen av att bli trodd, bli sedd och få en möjlighet att vara delaktig i sin egen vård. Att kunskapen måste bli bättre och att strukturer i samhället behöver byggas om för att tillgodose behoven hos människor som lever med kroniska sjukdomar

• Jag hoppas podcasten blir en ögonöppnare för berörda och särskilt för de som arbetar med förändring i samhället, att förstå hur många små och stora utmaningar det innebär att leva med en sällsynt sjukdom i Sverige idag. Livskvalitet både för patient och anhöriga måste bedömas på ett sätt som stämmer överens med deras verklighet. För mig, som lever med detta varje dag, är medverkan i podcasten ett sätt att dela med mig och bidra till förändring säger Oskar Ahlberg, ordförande i svenska MPS – föreningen.

Inom gruppen sällsynta sjukdomar finns flera gemensamma behov och utmaningar som är värda att diskutera för att hitta lösningar som kan påverka och hjälpa många individer. Takeda vill vara en del av lösningen och podcasten är ett steg mot att kunna bidra med kunskap som leder till nya tankar, perspektiv och idéer som inger hopp.

• Podcasten ska vara inspirerande och lösningsfokuserad, och vi hoppas att diskussionerna ska försöka vända utmaningar till lösningar. Olika diagnoser kan ha liknade utmaningar och vinner på att driva gemensam sak. Vi som forskande läkemedelsföretag har en del i detta och det ska bli intressant att höra diskussionen utifrån olika perspektiv om vad som skulle kunna vara bra lösningar på de utmaningar som finns, säger Christian Pedersen, Patient Advocacy Lead på Takeda.

Podcasten leds av Petra Eurenius, som har lång erfarenhet av patientinvolvering och life science.

Du hittar Sällsynta Podden där poddar finns:

Sällsynta Podden - Spotify

Sällsynta Podden - Podbean