#Unjihovojkoži je iskustvo koje zaposlenima pruža mogućnost da simuliraju život pacijenta koji boluje od inflamatorne bolesti creva (IBD).

Zamislite da ste na sastanku i da treba da predstavite novitete u vezi projekta kada iznenada osetite oštar bol i morate da odete do toaleta. Ovo je upravo ono što je Besi Tio „iskusila" nakon što je telefonom dobila tekst u četvrtak popodne kao deo simulacije #Unjihovojkoži 2. dan. Ona zajedno sa još 20 osoba učestvuje u simulacijama u predstavništvu kompanije Takeda u Singapuru, čiji je cilj bolje razumevanje implikacija inflamatorne bolesti creva (IBD), šta je ono što pacijenti osećaju svakoga dana i kako da se bolje usmeri lečenje.

Za više od pet miliona ljudi širom sveta, simulirane nepogodnosti koje je Besi iskusila nisu nikakva simulacija; to je svakodnevna realnost klasičnog pacijenta koji boluje od IBD-a. Puno ljudi koji boluju od IBD-a žive sa stalnim bolom, mučninom, povraćanjem i, ono što je najgore, ogromnim i parališućim i nepredvidivim bolom u stomaku svakoga dana. Život sa IBD-om utiče na fizički i emotivni život, i kao rezultat toga, ova bolest utiče na vaš društveni i porodični život i na posao i učenje.

„Uvek slušamoo tome da je pacijent u središtu,” rekla je Teo. „Ovo je bio odličan način da kolege iz kompanije Takeda iskreno razumeju kroz šta pacijenti prolaze, kako naš svakodnevni rad doprinosi njihovom životu i, ono što je najznačajnije, da budu ponosni na ono što smo uradili do sada u kompaniji Takeda”.   

Dvodnevni program #Unjihovojkoži napravila je služba za poslovne komunikacije kompanije Takeda u Cirihu i njena namena je bila da zaposlenima predstave bolest na „drugačiji način”. Odri Lihti, lider projekta, i njegov tim želeli su da dočaraju kolegama ovo iskustvo koliko god je to bilo moguće. Probni program je lansiran u decembru 2015. god. u predstavništvu kompanije Takeda u Cirihu i bilo je ukupno 22 učesnika.  

„Iako zaposleni znaju koje su koristi našeg proizvoda, nije uvek lako razumeti kako bolest kao što je IBD utiče na živote i dnevne aktivnosti pacijenata”, rekao je Lihti.     

Preko sistema mobilnih telefona, članovi tima slali su SMS poruke učesnicima i tako ih proveli kroz tipična iskustva pacijenta koji boluje od IBD-a. Iako se ovom simulacijom ne može ponoviti bol koji IBD nosi sa sobom, ove poruke bi obično uključivale podsetnike o tome kada pacijent može da oseti bol ili njihova iskustva vezana za odlazak u toalet, dijetalna ograničenja ili druge sutuacije koje su bitne za vreme. Kao u pravom životu pacijenta, bilo je od najveće važnosti odmah odgovoriti na ove simulacije. Izostanak da se to učini je mogao da dovede do „neprijatnog” incidenta u simulaciji, a sve u cilju bolje demonstracije iskustva pacijenta koji boluje od IBD-a.

„Najveći izazov je predstavljao deo kada treba prekinuti poslovne interakcije. Stalno sam se osećao neprijatno što moram da napustim sastanak ili diskusiju na vrlo užurban način”, rekao je jedan od učesnika u Cirihu. „Nikada ne možete ništa planirati unapred, čak ni za sledeći sat, jer ste stalno živeli u ovoj konstantnoj nesigurnosti”.

Kada su u pitanju duže simulacije, „pacijenti” su dobijali detaljnije imejlove. Probne ažurirane podatke dobijali su od doktora koji ih leči, menadžeri ili druge kolege su komunicirali telefonom, a timovi zaduženi za praćenje iskustva učestvovali su u individualnim posetama lekaru specijalisti. Svrha ove vežbe je bila da se napravi pokušaj prenosa teškoća življenja sa IBD-om i kako sebe i bolest organizovati, kao i uticaj bolesti na pacijentov profesionalni i privatni život.

Tokom cele inicijative, učesnici su vodili dnevnik u kome su upisivali svoja iskustva i osećanja.

„Iako su ograničenja simulirana, pomogli su im savetima pacijenti i grupa koja se bori za prava pacijenata koji boluju od IBD-a iz Švajcerske i mogli su prilično dobro da osete kako se pravi pacijent oseća”, kaže Lihti.

Rezultati simulacije pokazali su se značajnim: više od 1000 kontakata sa učesnicima, 172 posete toaletu, šest incidenata kada su se pacijenti „uneredili”, i četiri individualnih poseta lekaru specijalisti.

Jedan učesnik je rekao da stalno mora da prekida partiju tenisa da bi „otišao u toalet”, dok je drugi prepričao razgovor sa ćerkom gde je objasnio da je njegova dijeta iznenada promenjena. Sve ovo se dešavalo uz njihove normalne dnevne poslove, što naglašava prava otkrića svega: IBD ne vodi računa o rasporedu pacijenta.

Nakon uspešnog inicijalnog probnog programa u Cirihu, program je ponuđen po drugi put i sada se implementira u drugim predstvništvima kompanije Takeda. Blizu 300 zaposlenih u kompaniji Takeda u Singapuru, Kanadi, Francuskoj i Danskoj učestvujuu ovoj inicijativi. Nataša Rafael, direktorka sektora za komunikacije kompanije Takeda u Kanadi, imala je sopstvenu verziju inicijative i opisala je ovo iskustvo kao „ponizno i teško” za učesnike.

„Ovo iskustvo mi je zaista pokazalo kako ova bolest može biti razarajuća i koliko jaki morate biti da nastavite da živite normalnim životom”, rekao je Edvard Feijo iz predstavništva kompanije Takeda u Kanadi. „Skoro sam propustio ćerkin važan gol na fudbalskoj utakmici kada je igrala jer sam bio preokupiran nalaženjem toaleta. Morao sam da trčim da bih našao toalet. I stigao sam baš na vreme. Osetio sam se kao da to nije bila samo pobeda za moju ćerku već pobeda koju sam ja odneo nad bolešću”.   

Lihti je uzbuđena kada vidi druge kako uživaju u ovom zaokupljujućem programu jer, iako zaista nikada nećete stvarno osetiti kako je živeti sa IBD-om svakoga dana, barem ona i njene kolege sada bolje razumeju kako ova bolest utiče na ljude koji je imaju. „Na kraju, kada razumemo stanje pacijenta, naš posao ima više smisla...i ako možemo da pronađemo rešenja za ove izazove, onda je to čak i bolje”.

Tim se nada da će nastaviti sa širenjem programa u Japan, Belgiju i Italiju da bi veći broj zaposlenih imao mogućnost da doživi prave efekte IBD-a.

Postoje i planovi da se program lansira van same kompanije kako bi se povećala svest o ovoj bolesti široj publici.    

Reference：

1. Fumery, M et al. Epdemiologija, faktori rizika i faktori koji su povezani sa otežavajućim tokom inflamatorne bolesti creva. Rev Prat. Novembar 2014. god. 64(9):1210-5.
2. Kako živeti sa Kronovom bolešću i kolitisom Veb-sajt Fondacije obolelih od Kronove bolesti & i kolitisa u Americi. http://www.ccfa.org/living-with-crohns-colitis. Pristupljeno 6. maja 2016. god.