Представьте, что вы находитесь на собрании и собираетесь представить новый проект, но вдруг вам резко захотелось в туалет. Это именно то, что Беси Тео «испытала», когда получила сообщение на смартфон в четверг днем в рамках Дня 2 симуляции #InTheirShoes. Она, наряду с 20 другими, приняла участие в реальной симуляции в Сингапурском офисе компании Takeda, чтобы лучше понять последствия воспалительного заболевания кишечника (ВЗК), которые пациенты испытывают ежедневно основе, а также то, как лучше проводить лечение.
Для более чем пяти миллионов человек во всем мире симулированное неудобство, которое испытывала Беси, не является симуляцией; это повседневная реальность типичного пациента с ВЗК. Многие люди с ВЗК живут с хронической усталостью, тошнотой, рвотой и, что хуже всего, мучительной, парализующей и непредсказуемой болью в желудке, которая проявляется ежедневно. Жизнь с ВЗК влияет на физическое и эмоциональное благополучие, а в результате и на социальные взаимодействия, семейную жизнь и работу или учебу.
«Мы всегда слышим о том, что пациенты должны быть на первом месте», - сказала Тео. «Это отличный способ для коллег по компании Takeda по-настоящему понять, что чувствуют пациенты, для чего мы работаем каждый день, и, самое главное, понять, что мы можем гордиться работой, которую делаем в компании Takeda».
Двухдневная программа #InTheirShoes, созданная отделом корпоративных коммуникаций офиса компании Takeda в Цюрихе, должна была стать для сотрудников «нестандартным» подходом к осознанию заболеваний. Одри Лихти, руководитель проекта, и команда хотели сделать этот опыт как можно более реальным для коллег. В пилотной программе, которая была запущена в декабре 2015 года в офисе компании Takeda в Цюрихе, приняло участие 22 участника.
«Хотя сотрудники знают о преимуществах нашей продукции, не всегда легко понять, каким образом такое заболевание, как ВЗК, влияет на жизнь и повседневную деятельность пациентов», - объясняет Лихти.
С помощью системы, которая работает на мобильных телефонах, сотрудники эксперимента отправяли текстовые SMS сообщения на телефоны участников, давая им возможность прочувствовать опыт пациента с ВЗК. Хотя такая симуляция никогда не сможет повторить боль, связанную с ВЗК, как правило, такие сообщения включают напоминание о том, что пациент может почувствовать боль, или нужды, диетические ограничения или другие ситуации, в зависимости от времени. Как и в реальной жизни пациента, оперативные ответы на эти сообщения были важны для такой симуляции. Несоблюдение этого требования могло привести к неудобному «инциденту» в симуляции, чтобы лучше продемонстрировать опыт пациентов, страдающих от ВЗК.
«Самая сложная часть опыта заключалась в прерывании работы. Я постоянно чувствовал себя неловко, потому что мне приходилось покидать встречу или дискуссию в самом спешном порядке», - признался один из участников программы в Цюрихе. «Я не мог планировать день даже на час вперед, потому что жил в постоянной неопределенности».
Для моделирования более длительных ситуаций из жизни пациентов участники получали подробные электронные письма. Имитационные обновления от лечащих врачей, менеджеров или других коллег передавали по телефону, а команда сотрудников эксперимента воссоздавала личные встречи со специалистами. Цель этого упражнения состояла в том, чтобы попытаться передать трудности, связанные с ВЗК и его контролем, а также продемонстрировать влияние заболевания на профессиональную и личную жизнь пациентов.
На протяжении всей программы участники вели журнал своего опыта и записывали то, что чувствовали.
«Хотя ограничения были смоделированы, при их разработке принимали участие пациенты и представители группы адвокатов пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника, таким образом, они очень близки к тому, что испытывает пациент с ВЗК в реальной жизни», - говорит Лихти.
Результаты моделирования дали ценную информацию: более 1000 взаимодействий с участниками, 172 посещения ванной комнаты, шесть инцидентов «загрязнения» пациентов и четыре личных визита к специалистам.
Один из участников сообщил о том, что вынужден был постоянно прерывать игру в рэкетбол, чтобы сходить в уборную, а другой сообщил, что ему пришлось объяснять своей дочери, почему его диета внезапно изменилась. Все это в дополнение к обычной повседневной жизни подчеркивает самый верный вывод: ВЗК не проявляется по графику пациента.
После успешного первоначального пилота в Цюрихе программу решили провести во второй раз, и в настоящее время ее ввели в других офисах компании Takeda. В этой инициативе приняли участие около 300 сотрудников компании Takeda в Сингапуре, Канаде, Франции и Дании. Наташа Рафаэль, глава отдела коммуникаций компании Takeda Canada, руководила такой программой и описала полученный опыт, как «унижающий и трудный» для участников.
«Этот опыт действительно дал мне другое представление о том, насколько разрушительным может быть заболевание, и насколько вы должны быть сильны, чтобы жить нормальной жизнью», - сказал Эдвард Фейджо из Takeda Canada. «Я чуть не пропустил, как моя дочь забила гол в футбольном матче, потому что искал туалет. Мне пришлось бежать, чтобы найти его. К счастью я успел. Я чувствовал, что это была не просто победа для моей дочери, а победа, которой я добился над болезнью».
Лихти рада видеть, как другие восприняли эту программу погружения, потому что, несмотря на что никогда до конца не понять, как себя чувствует пациент с ВЗК изо дня в день, по крайней мере, она и ее коллеги лучше поняли влияние заболевания. «В конечном счете, когда мы понимаем состояние пациента, это делает нашу работу более осмысленной... а если мы сможем найти решение проблемы, это будет еще лучше».
Команда надеется продолжить расширять программу, включив Японию, Бельгию и Италию, чтобы дать более широкой группе сотрудников возможность испытать истинные последствия ВЗК.
Планируется также, что программа будет запущена вне компании для повышения осведомленности об этой унизительной болезни среди более широкой аудитории.
1.Fumery, M et al. Epidemiology, risk factors and factors associated with disabling course in inflammatory bowel disease. Rev Prat. 2014 Nov;64(9):1210-5.
2. Living with Crohn’s and Colitis. Crohn’s Colitis Foundation of America веб-сайт http://www.ccfa.org/living-with-crohns-colitis. Посещен 6 мая 2016 года