TRIN-prosjektet skal øke kunnskapen om behandling av IBD i Norge

- I TRIN-prosjektet bruker vi data fra norske helseregistre for å undersøke hvilke typer behandling IBD-pasienter får i Norge. Vi kartlegger blant annet hvordan behandlingstilbudet endrer seg over tid, og om det er forskjeller i behandlingen mellom de ulike landsdelene.

Det sier professor Marte Lie Høivik ved Gastromedisinsk avdeling ved Ullevål sykehus i Oslo. Hun er en av hovedaktørene i TRIN-prosjektet, som er et offentlig-privat samarbeid mellom Takeda, Universitetet i Oslo (UiO) og Oslo universitetssykehus (OUS).

Studien utføres ved OUS i samarbeid med UiO, og baserer seg på data fra Norsk Pasientregister (NPR) og Legemiddelregisteret (LMR); tidligere Reseptregisteret (RR). Funnene reflekterer med andre ord den reelle kliniske praksis i Norge slik det rapporteres inn fra alle norske sykehus.

En unik kilde til kunnskap

- Data fra norske helseregistre er en unik kilde til kunnskap om behandling og oppfølging av norske pasienter. Denne kilden har i liten grad vært utnyttet i IBD-forskning tidligere. TRIN-prosjektet med Takeda, OUS og UiO har initiert et tett samarbeid mellom kliniske forskere ved OUS og forskere med epidemiologisk og

Professor Marte Lie Høivik ved Gastromedisinsk avdeling ved Ullevål sykehus i Oslo - Bilde tatt av K. Sjöwall

helseøkonomisk bakgrunn ved UiO. Det har hjulpet oss til å forstå disse datakildene (nasjonale dataregistre) godt, og det har gitt oss muligheten til å forske på relevante spørsmål om IBD-behandling i Norge, sier Høivik.

Norge har et skattefinansiert helsevesen som er organisert i fire statlige helseforetak. Alle pasientkontakter ved norske sykehus, både innleggelser og polikliniske kontakter, registreres i Norsk Pasientregister. Sykehusene er pålagte å rapportere både diagnosekoder og prosedyrekoder, og alle pasienter blir registrert. Alle opplysningene fra registrene er anonymiserte.

Enkelte medikamenter som gis i forbindelse med IBD-behandling, for eksempel intravenøse biologiske legemidler, blir registrert i Norsk Pasientregister. Andre registreres i Legemiddelregisteret. Ved å koble disse to registrene sammen, er det mulig å følge behandlingen av alle IBD-pasienter over tid.

Sosioøkonomiske forhold

Sammenkoblingen av Norsk Pasientregister og Legemiddelregisteret gir også langtidsdata for andre legemidler som antibiotika, steroider og immunhemmende behandling.

Dataene fra NPR og LMR kobles også til Forløpsdatabasen-Trygd (FD-Trygd), noe som gir informasjon om potensielle sosioøkonomiske konsekvenser for IBD-pasienter. Dette gjelder både generelt og relatert til ulike behandlinger.

Variabler fra FD-Trygd inkluderer inntekt, sykepenger og trygd, samt informasjon om utdanning, alder, kjønn og yrke i en norsk IBD-populasjon.

Høy forekomst i Norge

Kroniske inflammatoriske tarmsykdommer går gjerne under betegnelsen IBD (inflammatory bowel disease), og de vanligste sykdommene i denne gruppen er ulcerøs kolitt (UC) og Crohns sykdom (CD).

TRIN står for Retrospective Study to Describe Treatment Patterns and Outcome of Inflammatory Bowel Disease in Norway, og datatsettet som utgjør grunnlaget for studien, er alle innlagte og polikliniske pasienter med minst to registrerte, like IBD-diagnosekoder. Det vil si kode for enten ulcerøs kolitt (UC) eller Crohns sykdom (CD) i tidsrommet fra 2008 til og med 2020.

Prevalensen (forekomsten) av IBD i Norge er blant de høyeste i verden.

Geografiske forskjeller

Det er allerede publisert en rekke artikler i TRIN-prosjektet, og helseøkonom Sandre Lirhus tok sin doktorgrad i 2022 basert på TRIN-data. Han har, i samarbeid med professor Hans Olav Melberg ved Avdeling for helseledelse og helseøkonomi ved UiO, professorene Marte Lie Høivik og Bjørn Moum og doktorgradsstipendiat Karoline Anisdahl fra Ullevål, publisert flere av artiklene. Disse gir en unik innsikt i behandlingsmønstre og behandlingsutfall ved IBD i Norge.

Ett av de publiserte arbeidene omhandlet blant annet en studie av IBD-behandling på tvers av geografiske regioner.

- I denne artikkelen fant vi at det tidligere var klare forskjeller i hvordan IBD-pasienter ble behandlet i forskjellige deler av landet. Dette har vist at vi som fagmiljø må sikre at alle IBD-pasienter i Norge får tilbud om likeverdig behandling, sier Marte Lie Høivik.

Takeda tok initiativ til å starte TRIN-prosjektet i 2015, og støtte dette finansielt. Målet var å øke kunnskapen om behandling av IBD i Norge.

Referanser

1. Folkehelseinstituttet. Norsk pasientregister (NPR) [publisert 5.3.2024, sist sett 18.4.2024]. Tilgjengelig på https://www.fhi.no/he/npr/innhold-i-norsk-pasientregister/
2. Folkehelseinstituttet. Legemiddelregisteret [oppdatert 29.4.2024, sist sett 5.5.2024] Tilgjengelig på: https://www.fhi.no/he/legemiddelregisteret
3. Statistisk sentralbyrå. FD-Trygdpublisert 29.4.2021, sist sett 18.4.2024]. https://www.ssb.no/data-til-forskning/utlan-av-data-til-forskere/variabellister/fd-trygd/dokumentasjonsrapporter-for-fd-trygd

C-ANPROM/NO/ENTY/0292-Mai 2024