Rachel Callander

Takeda ondersteunt Zeldzame Ziektendag 2022, dat plaatsvindt op 28 februari. Op deze dag wordt aandacht gegeven aan patiënten met zeldzame ziekten en aandoeningen, en aan de mensen die waardevolle bijdragen leveren.

We spraken af met Rachel Callander, een spreker, auteur, trainer, kunstenaar, patiëntvertegenwoordiger en moeder van een kind dat lijdt aan een zeldzame ziekte. Zij vertelde ons over de heftige ervaring van het zorgen voor een kind met een zeldzame ziekte.

Een boodschap vol veerkracht van Rachel op Zeldzame Ziektendag:

Laat je zien, laat je horen, deel je leven, je passies, je eigenheid. We moeten het idee van ‘normaal’ wereldwijd zo ver mogelijk oprekken, zodat mensen vrijer zijn om hun leven te leven op de manier die ze willen, zonder angst, veroordeling of discriminatie.

Wat is jouw verhouding tot zeldzame ziekten?

Mijn overleden dochtertje, Evie, heeft mijn leven een kant op gestuurd die ik me nooit had kunnen voorstellen. Ze werd geboren met een zeldzame chromosomale aandoening genaamd partiële trisomie 9 en partiële monosomie 6. Ze is 2,5 jaar oud geworden. In haar korte maar bijzondere leventje heeft ze me geleerd om in het nu te leven, heeft ze gezorgd dat ik honderden prachtige mensen heb ontmoet met zeldzame ziekten en beperkingen, en heeft ze de belangenbehartiger, spreker en auteur in mij losgemaakt. Evie heeft me zoveel geleerd over wat belangrijk is. Ze was zo'n mooi kind, met een prachtige ziel.

De twee boeken die ik heb geschreven nadat ze was overleden, zijn haar nalatenschap. Super Power Baby Project en Super Power Kids zijn fotografieboeken die het leven en de capaciteiten vieren van kinderen met verschillende beperkingen en zeldzame aandoeningen. In deze boeken wordt het standaard taalgebruik rond beperkingen en verschillen op losse schroeven gezet, doordat de capaciteiten, schoonheid en menselijkheid van elk kind worden benadrukt.

Hoe zou je de impact van zeldzame ziekten op de patiëntengemeenschap beschrijven?

Zeldzame ziekten en deze patiëntengroep zijn het belangrijkste waar ik ooit mee in aanraking ben gekomen! Hoewel omgaan met een zeldzame ziekte ontzettend moeilijk, pijnlijk en verdrietig was, was het ook een heel betekenisvolle, mooie, krachtige en bevredigende ervaring. Ik ben gegroeid als mens. Het heeft mijn hart, geest en overtuigingen over de mensheid geopend. Diversiteit is ongelofelijk belangrijk.

Ik ben een totaal ander persoon geworden. Ik was altijd trouw- en portretfotograaf, maar nu help ik voor mijn werk zorgprofessionals, ouders en patiënten die leven met zeldzame ziekten om te gaan samenwerken. Ik organiseer keynote-presentaties, workshops en programma's over het belang en de impact van taalgebruik, en over effectieve samenwerking en communicatie voor betere resultaten. Ik heb geweldige mensen ontmoet, die ook groeien en zichzelf ontwikkelen. De boodschappen die in de gemeenschap van zeldzame ziekten en beperkingen worden gedeeld, zijn boodschappen van inclusie, tolerantie en verschillen accepteren. Deze waarden dragen in hoge mate bij aan een meelevende, innovatieve, vriendelijke en bloeiende gemeenschap.

Hoe is het je gelukt om door te gaan en veerkracht te tonen met de COVID-19-pandemie?

Door nieuwe dingen te proberen en mezelf toe te staan wat rustiger aan te doen. Net als bij veel andere mensen was het werk dat ik normaal deed ineens helemaal weg, dus het was in het begin behoorlijk lastig om nieuwe manieren van werken te vinden.

Wat heb je de zeldzame-ziekten-gemeenschap zien doen dat je heeft geïnspireerd?

Ik heb zoveel groepen nieuwe technologie zien omarmen met het aanbieden van online conferenties en bijeenkomsten die anders op locatie zouden zijn geweest. Ze hebben betekenisvolle hulpmiddelen en een ruimte voor verbinding gecreëerd, zelfs vanuit de isolatie door de COVID-19-pandemie. Ze hebben zich gerealiseerd dat deze nieuwe manier van contact maken eigenlijk heel krachtig is, en dat misschien ook in de toekomst zal blijven.

Ik heb aan vele online conferenties deelgenomen om mijn boodschap te delen over het vieren van eigenheid en om ouders in hun kracht zetten. Ook heb ik lesgegeven aan zorgprofessionals, industrieconsultants, onderzoekers, vertegenwoordigers van de farmaceutische industrie en wetenschappers op het gebied van zeldzame ziekten, om hen te leren op een humane en waardige manier te communiceren met families die met zeldzame ziekten te maken hebben. Dit door middel van taalgebruik, actief medeleven en betekenisvolle interactie en zorg. Ik heb op verschillende evenementen over de hele wereld workshops, keynotes en presentaties verzorgd. Vanuit mijn thuiskantoor werkte ik op plaatsen waar ik in onze ‘normale’ wereld nooit zou zijn gekomen. Het was inspirerend om me het afgelopen jaar meer verbonden te voelen met deze mensen, omdat organisaties en bedrijven zo veerkrachtig zijn en zo vastberaden om verbonden te blijven met mensen in deze gemeenschap en om hun diensten te blijven aanbieden.

Wat betekent Zeldzame Ziektendag voor jou?

Deze dag verbindt mij met een leven waar ik trots op was. Moeder zijn van een kind met een zeldzame aandoening heeft eigenschappen in mij naar boven gebracht waarvan ik niet wist dat ik ze had. Het was een groot plezier en een grote eer om mijn leven te delen met een meisje dat me continu verraste, plezier deed en inspireerde. Op deze dag word ik dus herinnerd aan Evie en aan alle mensen zoals zij. Dat er miljoenen mensen zijn waarvan de verhalen gehoord moeten worden, de levens gewaardeerd moeten worden, en behoeftes serieus genomen moeten worden. Deze dag moedigt mij aan om door te gaan met het werk dat ik nu doe.

Wat hoop je voor het komende jaar?

Ik hoop dat er meer stemmen zullen worden gehoord en gedeeld. Dat er meer acceptatie en bewustzijn komt en dat er meer actief werk zal worden gedaan voor een inclusieve maatschappij voor alle mensen. Zodat zoveel mogelijk mensen op de wereld een hoge levenskwaliteit kunnen ervaren, zonder drempels op hun weg naar hun doelen.

Ga voor meer informatie over Rachels inspirerende verhaal en haar boeken naar haar website: http://www.rachelcallander.com