Durhane Wong-Rieger

Takeda ondersteunt Zeldzame Ziektendag 2022, dat plaatsvindt op 28 februari. Op deze dag wordt aandacht gegeven aan patiënten met zeldzame ziekten en aandoeningen, en aan de mensen die waardevolle bijdragen leveren.

We spraken af met Durhane Wong-Rieger, directeur & CEO van de Canadian Organization for Rare Disorders (CORD). Ze is belangenbehartiger van mensen met zeldzame ziekten in vele landelijke, regionale en wereldwijde organisaties, en moeder van twee kinderen met zeldzame ziekten. We praatten over het doorzettingsvermogen van mensen met zeldzame ziekten en de kansen voor de gemeenschap tijdens de COVID-19-pandemie.

Een boodschap vol veerkracht van Durhane op Zeldzame Ziektendag:

Ik zou mensen met een zeldzame ziekte en mezelf in één woord beschrijven als doorzetters. Zeldzame ziekten leren ons hoe we moeten volhouden, niet hoe we moeten opgeven. We zijn de belichaming van het gezegde “When the going gets tough, the tough get going” (“Als het zwaar wordt, staan de sterksten op”). Zeldzaamheid betekent dat we kunnen en willen slagen.

Wat is jouw verhouding tot zeldzame ziekten?

Ik heb twee kinderen die zijn geboren met een zeldzame ziekte, en het is voor allebei heel anders verlopen: de een heeft meerdere fysieke en cognitieve symptomen maar geen diagnose, en de ander is gediagnosticeerd met een hartafwijking waar een behandeling voor bestond. Als ouders en belangenbehartigers leren we om expert te zijn op het gebied van het kind, en om niet alleen de zorg te regelen, maar ook het onderwijs, de revalidatie en ondersteuningsdiensten om te kijken wat er allemaal beschikbaar is.

Soms moeten we zelf hulpmiddelen creëren waar die er niet zijn. En net zo belangrijk: terwijl we dit doen, dragen we bij aan de ontwikkeling van de gemeenschap – zo ondersteunen we ook anderen met vergelijkbare en niet-vergelijkbare problemen.

Toen mijn man later een aangeboren hartafwijking bleek te hebben en de ziekte van Parkinson én een zeldzame motiliteitsstoornis kreeg, namen we dat min of meer in één moeite mee. We verschoven onze focus gewoon om nieuwe problemen het hoofd te bieden zodra ze zich voordeden, en gebruikten daarvoor de lessen die we hadden geleerd van het omgaan met zeldzame ziekten.

Hoe is het je gelukt om door te gaan en veerkracht te tonen met de COVID-19-pandemie?

Als zeldzame-ziekten-gemeenschap in Canada, maar ook internationaal, hadden we de belangrijkste problemen al helder. We hebben nu geprofiteerd van de mogelijkheden waar we al jaren aan hadden gewerkt. De COVID-19-pandemie was NIET het grootste obstakel voor patiënten en hun families, of voor onze patiëntenverenigingen en -allianties. Met bepaalde dingen wilden we per se doorgaan voor mensen met zeldzame ziekten, ondanks veranderingen door de pandemie – COVID-19 was niet onze primaire focus.

In Canada hebben we van de mogelijkheid gebruikgemaakt voor een agressieve aanpak om de landelijke overheid te adviseren over het eerste Canadese medicatiebeleid voor zeldzame ziekten. Omdat bij het bestuur van onze patiëntengroep meerdere belanghebbenden betrokken zijn, vraagt de overheid nu ons advies, met het doel om voor de lente een strategie te bepalen. Dit was zonder COVID misschien niet gebeurd, omdat veel andere patiëntenverenigingen op een zijspoor werden gezet of niet verder kwamen met hun doelen. Hopelijk ziet de regering deze ontwikkeling ook als goed nieuws binnen een pandemie waar iedereen mee worstelt.

Er waren ook persoonlijke gevolgen. Mijn man moest in het ziekenhuis blijven vanwege COVID-19. Hij werd niet overgeplaatst naar langetermijnzorg, omdat daar het risico op verspreiding van de ziekte groter was. Mijn zoon en zijn vrouw kregen hun eerste kind terwijl we hen niet mochten bezoeken. Hij heeft thuisgewerkt en kon dus veel tijd doorbrengen met zijn pasgeboren kind.

We zijn agressief en proactief bezig met onze doelen en we grijpen onze kansen. Ik denk dat dit geldt voor de meeste families waarin zeldzame ziekten voorkomen: die zijn gewend om oplossingen te zoeken en manieren te bedenken die niet zijn gedefinieerd door het systeem.

Wat heb je de zeldzame-ziekten-gemeenschap zien doen dat je heeft geïnspireerd?

In het afgelopen jaar hebben veel patiëntenverenigingen hun werk opnieuw vormgegeven om de families in hun gemeenschap te kunnen blijven ondersteunen. Ze hebben er alles aan gedaan, van focus op diensten via internet, tot telefonische ondersteuning als dit geschikter was. Sommige verenigingen zijn opgestaan voor individuele toegang tot zorg en behandeling, waar de COVID-19-pandemie de normale route naar zorg heeft verstoord (zowel op het gebied van voorraden als toegang tot zorgprofessionals of apotheken). Sommige organisaties hebben zelfs persoonlijke beschermingsmiddelen, maaltijden of financiële hulp geboden. Zo'n zeldzame-ziekten-gemeenschap is van onschatbare waarde.

Wat betekent Zeldzame Ziektendag voor jou?

Op Zeldzame Ziektendag 2022 vieren en erkennen we de kracht van mensen met zeldzame ziekten en hun families. Het is een cruciaal jaar om dingen die we aan het ontwikkelen waren, te benadrukken.

Maar toen, zomaar uit het niets, verscheen COVID-19. Het had zo'n desastreuze en wijdverbreide impact – maar het is niet echt anders dan de ervaring van veel families die onverwachts te horen krijgen dat ze te maken hebben met een zeldzame ziekte, voor hun kind, voor zichzelf of voor een oudere. Het neemt alles helemaal over: je dagelijks leven gaat er volledig om draaien, je moet schuiven en je aanpassen. Als je dit al eens hebt gedaan voor een zeldzame ziekte, is de pandemie gelukkig slechts de zoveelste hobbel op de weg. Dus op deze Zeldzame Ziektendag moeten we vieren wat we kunnen bereiken als we samenwerken – met al onze partners.

Wat hoop je voor het komende jaar?

Ik kijk ernaar uit om alles te zien groeien en bepaalde dingen tot bloei te zien komen op basis van wat we vorig jaar al hebben gedaan en komend jaar nog gaan doen. Hiermee gaan we laten zien waar we als gemeenschap toe in staat zijn, en hoe toegewijd we zijn aan hulp voor elkaar en de rest van de wereld.

Ga voor meer informatie over Durhane's verhaal en haar werk naar http://www.raredisorders.ca