Beverley Yamamoto

Takeda ondersteunt Zeldzame Ziektendag 2022, dat plaatsvindt op 28 februari. Op deze dag wordt aandacht gegeven aan patiënten met zeldzame ziekten en aandoeningen, en aan de mensen die waardevolle bijdragen leveren.

We spraken af met Beverley Yamamoto, een patiënte met de zeldzame ziekte hereditair angio-oedeem, om te praten over haar ziekteproces en de ongelofelijke veerkracht van mensen met een zeldzame ziekte.

Een boodschap vol veerkracht van Beverley op Zeldzame Ziektendag:

Als individuen en als maatschappij zijn we het sterkst als we de inherente zwakte van ons lichaam erkennen – in het geval van velen van ons met zeldzame ziekten: één kleine afwijking op een gen en we hebben meteen een zeldzame ziekte – en als we inzien dat we elkaar moeten steunen en moeten samenwerken om te bouwen aan eerlijke, inclusieve structuren. Ik denk dat ik de meest helderdenkende, creatieve en veerkrachtige mensen heb ontmoet in de zeldzame-ziekten-gemeenschap. Het is een gemeenschap die met creativiteit, zorg, toewijding en expertise werkt om de levens van alle mensen met zeldzame ziekten te verbeteren. Ik voel me bevoorrecht om hier deel van uit te maken.

Ik heb een zeldzame ziekte genaamd hereditair angio-oedeem (HAE). Dat leidt tot onvoorspelbare zwellingen in verschillende delen van het lichaam, bijvoorbeeld in inwendige organen zoals de dikke darm en de maagstreek. Ik lijd sinds mijn 16^e aan ernstige episodes van zwelling, maar mijn eerste aanval kreeg ik al op mijn 12^e. De ernstige aanvallen zaten meestal in mijn buik, maar ik heb ook weleens vervormende zwellingen in mijn gezicht gehad, en minder ernstige episodes van zwelling aan handen en voeten. Toch kreeg ik mijn diagnose pas op mijn 52^e.

Een van de onderscheidende eigenschappen van HAE is dat je tussen de aanvallen door lichamelijk in orde bent. Maar de spanning van nooit weten wanneer je volgende aanval zal zijn, is verschrikkelijk. Ik heb verschillende manieren geleerd om met deze terugvalpatronen en aanvallen om te gaan, maar het was niet makkelijk. De aanvallen in mijn buik waren vaak ondraaglijk pijnlijk, en ik kon soms tot wel 24 uur ernstig aan het overgeven zijn. Dat ik uiteindelijk werd gediagnosticeerd met HAE en effectieve medicatie kreeg, heeft mijn leven en dat van mijn familie veranderd.

Hoe is het je gelukt om door te gaan en veerkracht te tonen met de COVID-19-pandemie?

Ik heb geleerd om mezelf te pushen en zo lang mogelijk door te gaan als ik me slecht voelde, en om daarna te stoppen en op de een of andere manier de periode van extreme pijn bij de ernstige aanvallen door te komen. De COVID-19-pandemie is voor veel mensen rampzalig geweest, en ik heb het met lede ogen aangezien, met het gevoel dat we als gemeenschap zoveel beter zouden moeten kunnen doen dan dit. Toch heb ik op persoonlijk vlak afgelopen jaar niet zoveel veerkracht nodig gehad als toen ik nog ongediagnosticeerde HAE had. Niks wat nu gebeurt komt voor mij zelfs maar in de buurt van toen ik nog niet gediagnosticeerd was; ik had toen zoveel meer veerkracht en doorzettingsvermogen nodig, om niet toe te geven aan de HAE. Tegenwoordig heb ik toegang tot goede medicatie. 9 jaar na mijn diagnose voel ik me nog altijd opgelucht.

Kortom, op persoonlijk vlak waren de problemen van het afgelopen jaar voor mij klein vergeleken met wat ik heb meegemaakt als ongediagnosticeerde HAE-patiënt. Als ik COVID-19 zou krijgen, zou het een heel ander verhaal zijn.

Voor mij betekent veerkracht dat ik altijd vastberaden was om mijn ziekte, waarvan ik nu weet dat het HAE is, nooit in de weg te laten staan van het stellen en behalen van professionele en persoonlijke doelen. Doordat ik een zeldzame ziekte heb, heb ik veel situaties meegemaakt waarin ik empathie voor anderen kon voelen, die op welke manier dan ook leden. Mijn periodes van extreme zwakte hebben me ook geleerd om de hulp en kracht van anderen te accepteren; er zijn zoveel mensen die je helpen in je zeldzame-ziekte-proces. Hierdoor heb ik altijd het voorrecht gehad om deze wereld te zien als een plek die grotendeels gevuld is met vriendelijke en gulle mensen. Zodra je een diagnose hebt gekregen, zie je het resultaat van de ongelofelijke expertise van de mensen die nieuwe behandelingen ontwikkelen of werken aan verbetering van de zorg voor patiënten met zeldzame ziekten. Ook dit is weer enorm bemoedigend.

Wat heb je de zeldzame-ziekten-gemeenschap in 2020 zien doen dat je heeft geïnspireerd?
Het werk van de internationale patiëntorganisatie HAEi in 2020 was erg inspirerend. Ik ben zelf directielid, maar het is het kernteam in de verschillende regio's dat onvermoeibaar heeft gewerkt om patiënten, verzorgers en de medische wereld te ondersteunen, vooral in landen met lage en middeninkomens. De drive om te zorgen dat elke mogelijke patiënt wordt gediagnosticeerd en toegang heeft tot medicatie, is enorm inspirerend. Ondanks de verstoringen door COVID-19 is het een goed jaar geweest wat betreft het creëren van kennishubs in gebieden waar voorheen niet veel activiteit was.

Werken binnen HAEJ, de Japanse tak van de organisatie, is ook een inspiratiebron. We groeien continu in onze vaardigheden en expertise. De verbinding tussen ons en onze medische adviesraad laat zien dat samenwerking tussen artsen en patiënten effectief werkt. Het is een waar voorrecht om met mijn ‘HAE-familie’ in Japan te mogen werken. Onze plannen voor een grote internationale bijeenkomst gingen vorig jaar niet door vanwege COVID-19, maar we hebben wel onderzoek gedaan, een aantal klinische studies ondersteund, patiënten gesteund, een aantal hulpmiddelen gemaakt voor jonge HAE-patiënten en activiteiten van Zeldzame Ziektendag mede mogelijk gemaakt.

Wat betekent Zeldzame Ziektendag voor jou?
Het heeft betekenis op verschillende niveaus. Het helpt om meer bekendheid te geven aan zeldzame ziekten; omdat ze zeldzaam zijn, is er zelfs onder artsen weinig bekend over deze aandoeningen. Vandaar de late diagnoses die kenmerkend zijn voor deze ziekten. Op deze dag kunnen patiënten en belangenverenigingen van verschillende ziekten elkaar ontmoeten om ervaringen en kennis uit te wisselen. Op de jaarlijkse terugkomdag voor patiënten, is het voor velen een verademing om open te kunnen praten zonder bang te zijn dat ze verkeerd worden begrepen. Veel patiënten en hun families zijn bang voor discriminatie en stigmatisering, maar dit is een evenement waarmee we zeggen: wij zijn er en daar zijn we trots op. Het is een heel positieve ervaring.

Wat hoop je voor het komende jaar?
Natuurlijk hoop ik ten eerste dat COVID-19 onder controle wordt gebracht en dat mensen overal weer terug kunnen naar hun normale leven. Ik hoop ook dat de wereld en individuele personen van deze pandemie kunnen leren dat alle mensen inherent kwetsbaar zijn, en dat we onderling verbonden zijn. Veel mensen hebben vorig jaar beleefd als een wake-up-call dat onze acties invloed hebben op de gezondheid van de planeet.

Voor mij is het belangrijkste nu om voort te bouwen op de kracht van personen, gemeenschappen, onze organisaties, landen en bredere wereldwijde maatschappij, om zeldzame ziekten onder de aandacht te brengen, samen met de kwetsbaarheid die daarbij komt kijken, en om tegelijkertijd veerkracht en hoop aan te moedigen. We kunnen deze situatie nu voor altijd ombuigen tot iets positiefs, tot een drijvende kracht.