#InTheirShoes yra programa, suteikianti darbuotojams galimybę imituoti uždegiminės žarnų ligos (UŽL) paciento gyvenimą.

Įsivaizduokite, kad esate susitikime, kuriame tuoj pristatysite projekto naujoves ir staiga pajuntate poreikį pasinaudoti tualetu. Būtent tai, tekstinio pranešimo būdu, „patyrė“ Besey Teo, kuri dalyvaudama imitacijos programoje #InTheirShoes ketvirtadienio popiete 2 programos dieną gavo šį pranešimą į savo išmanųjį telefoną. Ji, kartu su dar 20 žmonių, „Takeda“ Singapūro biure dalyvavo realaus gyvenimo imitacijos programoje, skirtoje geriau suprasti uždegiminės žarnų ligos (UŽL) pasekmes, kurias kasdien patiria pacientai, bei būdus padedančius geriau pritaikyti gydymą.

Daugiau nei penkiems milijonams žmonių visame pasaulyje imitaciniai nepatogumai, kuriuos patyrė Besey, nėra simuliacija; Tai tipinio paciento, kuriam pasireiškia UŽL, kasdienybė. Daugelis žmonių, sergančių UŽL, gyvena su lėtiniu nuovargiu, pykinimu, vėmimu ir blogiausia - nepakeliamu, paralyžiuojančiu bei nenuspėjamu kasdieniniu pilvo skausmu. Gyvenimas su UŽL daro įtaką fizinei ir emocinei gerovei, o tai savo ruožtu daro įtaką socialinei sąveikai, šeimos gyvenimui bei darbui ar studijoms.

„Mes nuolatos girdime apie visą dėmesį skiriamą pacientui“, – sakė Teo. „Tai buvo puikus būdas „Takeda“ kolegoms iš tiesų suprasti, ką patiria pacientai, kokį įnašą įneša mūsų kasdieninis darbas ir svarbiausia, pajusti pasididžiavimą „Takeda“ atliktais darbais.“

#InTheirShoes yra dviejų dienų programa kurią sukūrė „Takeda“ Ciuricho Įmonės vidaus ryšių skyrius. Ji yra vienas iš alternatyvių būdų didinti darbuotojų suvokimą apie ligas. Projekto vadovė Audrey Liechti ir jos komanda norėjo, kad kolegoms ši patirtis būtų kuo įmanoma labiau realistiškesnė. Bandomoji programa buvo paleista 2015m. gruodžio mėn. „Takeda“ Ciuricho biure, o joje dalyvavo 22 dalyviai.

„Nors darbuotojai žino apie mūsų produktų naudą, tačiau ne visada lengva suprasti, kokią įtaką pacientų gyvenimui ir jų kasdieninei veiklai daro tokia liga, kaip UŽL“, – paaiškina Liechti.

Naudodamiesi mobiliojo telefono pagrindu veikiančia sistema, programą koordinuojantys komandos nariai siųsdavo SMS žinutes į programos dalyvių telefonus, tokiu būdu "perteikdami" įprastas UŽL paciento patirtis. Nors ši simuliacija niekada negalėtų perteikti su UŽL susijusio skausmo, tačiau šiose žinutėse naudoti priminimai dėl to, kada pacientai galimai patiria skausmą arba perteikiamos jų patirtys susijusios su poreikiais, dietiniais apribojimais ar kitomis su laiku susijusiomis situacijomis. Kaip ir realiame paciento gyvenime, šių imitacijų metu greita reakcija į šias žinutes buvo kritiškai svarbi. Siekiant geriau perteikti sergančiųjų UŽL patirtį, nesugebėjimas greitai reaguoti į žinutes imitacijos metu galėjo sukelti „nepatogias situacijas“.

„Sudėtingiausia šios patirties dalis buvo bandymai įveikti sunkumus susijusius su nuolatiniu atsitraukimu nuo einamųjų darbų. Aš jaučiau nuolatinę gėdą pasitraukdamas iš susitikimo ar diskusijos taip skubotai ir sporadiškai“, - sakė vienas iš Ciuricho simuliacijos dalyvių. „Aš niekad negalėjau planuoti į priekį, net ateinančiai valandai, nes gyvenau nuolatinio neapibrėžtumo būsenoje“.

Ilgesnių imitacijų iššūkių metu „pacientai“ gaudavo išsamius el. laiškus. Surežisuotos gydytojų, vadovų ar kitų kolegų pastabos buvo komunikuojamos telefonu, o su programos komandos narių pagalba buvo atkuriami asmeniniai susitikimai su specialistais. Šių pratybų tikslas - pabandyti perteikti gyvernimo ir susidorojimo su UŽL sunkumus, bei parodyti UŽL įtaka pacientų profesiniam ir asmeniniam gyvenimui.

Imitacinės programos dalyviai iniciatyvos vykdymo metu pildė savo patirčių ir emocijų žurnalą.

„Nors visi apribojimai buvo tik imitacijos dalis, tačiau jie buvo sukurti pasitelkiant pacientus ir Šveicariškos pacientų palaikymo grupės narius, kurie padėjo sukurti sąlygas atitinkančias žarnų uždegimo ligos simptomus ir jiems pavyko pasiekti rezultatą, labai artimą tam, ką jaučia UŽL pacientai“, – teigė Liechti.

Imitacijos programos rezultatai suteikė naudingų įžvalgų: daugiau nei 1 000 kontaktų su programos dalyviais, 172 apsilankymai tualete, šeši incidentai, kai pacientai „apsišlapino“ bei keturi asmeniniai susitikimai su specialistais.

Vienas iš programos dalyvių pranešė, kad jam teko nuolatos pertraukti savo teniso žaidimą, tam kad galėtų „pasinaudoti tualetu“, tuo tarpu kitas dalyvis paminėjo pokalbį su savo dukra, kurio metu jis turėjo paaiškinti kodėl jo mitybos įpročiai taip staigiai pasikeitė. Visi šie išgyvenimai kartu su jų kasdienės veiklos apžvalga išryškino vieną iš pagrindinių tiesų: UŽL nesiderina prie paciento grafiko.

Po sėkmingo bandomosios programos paleidimo Ciuriche, ši programa buvo pasiūlyta ir antrą kartą bei šiuo metu yra vykdoma ir kituose „Takeda“ biuruose. Šioje iniciatyvoje dalyvavo beveik 300 „Takeda“ darbuotojų Singapūre, Kanadoje, Prancūzijoje ir Danijoje. Kanados „Takeda“ biuro komunikacijos skyriaus vadovė Natacha Raphael vadovavo įgyvendinant savo biuro imitacijos iniciatyvą ir apibūdino dalyvių patirtį kaip „pakankamai sunkią ir žeminančią“.

„Ši patirtis leido man iš tikrųjų suprasti kokia trikdanti yra ši liga bei koks stiprus tu turi būti, kad ir toliau sugebėtum gyventi normalų gyvenimą“,- teigė Kanados „Takeda“ biuro imitacijos dalyvis Edward Feijoo. „Aš vos nepraleidau savo dukros didžiojo įvarčio per jos futbolo rungtynes, nes tuo metu buvau per daug susirūpinęs kaip man kuo greičiau surasti tualetą. Aš turėjau išbėgti ir ieškoti tualeto. Aš grįžau pačiu laiku. Jaučiau, kad tai buvo ne tik mano dukros pergalė, bet ir mano pergalė prieš šią ligą“.

Liechti yra excited matydama kaip kiti įsitraukia į šią programą, nes nors ir niekada iš tiesų nesuprasime ka reiškia gyventi su UŽL kieikvieną dieną, bet bent jau ji ir jos kolegos geriau supranta UŽL įtaką pacientų gyvenimams. „Galiausiai, kai mes suprantame paciento būklę, mūsų darbas tampa prasmingesnis ... ir dar geriau, jei mes galime rasti sprendimus iššūkiams su kuriais jie susiduria“.

Siekdama suteikti galimybę didesnei darbuotojų grupei patirti tikrąją UŽL įtaką pacientų gyvenimui, programos komanda tikisi toliau plėsti šios programos veiklą į kitas šalis, įtraukiant Japoniją, Belgiją ir Italiją.

Taip pat planuojama, kad programa bus pradėta vykdyti už kompanijos ribų, tai didintų supratimą apie šią ligą visuomenėje.

Nuorodos：

1. Fumery, M ir kiti. Epidemologija, rizikos faktoriai ir veiksniai faktoriai susiję su uždegiminėmis žarnų ligomis. Rev Prat. 2014 Lapkr.; 64(9):1210-5.
2. Gyvenimas su Krono liga ir opiniu Kolitu. Krono liga & Amerikos Opinio Kolito fondo interneto svetainė. http://www.ccfa.org/living-with-crohns-colitis. Žiūrėta 2016 m. gegužės 6 d.