#InTheirShoes je iskustvo koje zaposlenicima pruža mogućnost da simuliraju život pacijenta s upalnom bolesti crijeva (IBD).

Zamislite da ste na sastanku, upravo trebate predstaviti ažuriranja projekta kada iznenada osjetite potrebu da odete u toalet. To je upravo ono što je BeseyTeo "iskusila" preko poruke koju je primila na svoj smartphone u četvrtak poslijepodne u sklopu 2. dana simulacije #InTheirShoes. Ona je, zajedno s još 20 ljudi, bila dio simulacije stvarnog života u Takedinom uredu u Singapuru kako bi bolje razumjela implikacije upalne bolesti crijeva (IBD), što pacijenti svakodnevno doživljavaju i kako razviti bolje ciljano liječenje.

 

Za više od pet milijuna ljudi širom svijeta, simulirana neugodnost koju je Besey doživjela, nije simulacija; to je svakodnevna stvarnost tipičnog pacijenta s IBD-om. Mnogi ljudi s IBD-om žive s kroničnim umorom, mučninom, povraćanjem, a najgore od svega, bolnim i paralizirajućim i nepredvidivim bolovima u želucu svakodnevno. Život s IBD-om utječe na fizičko i emocionalno stanje te utječe na društvene interakcije, obiteljski život i posao ili studij.

 

"Uvijek smo slušali o tome da treba pacijenta staviti u središte svega", rekla je Teo. "Ovo je bio sjajan način da kolege u Takedi zaista razumiju što pacijenti prolaze, čemu naš svakodnevni rad pridonosi i što je najvažnije, da se ponosimo u poslom koji radimo u Takedi. "

Dvodnevni program #InTheirShoes stvoren je od strane Odjela za korporativne komunikacije u Takeda Zurich i postao je "drugačiji način" za pristup bolesti za zaposlenike. Audrey Liechti, voditeljica projekta, i njezin tim htjeli su da iskustvo bolesti bude što realnije za kolege. Pilot program pokrenut je u prosincu 2015. u Takeda uredu u Zürichu s 22 sudionika.

"Iako su zaposlenici upoznati s prednostima naših proizvoda, nije uvijek lako shvatiti kako bolest poput IBD-a utječe na živote i dnevne aktivnosti pacijenata", objašnjava Liechti.

Korištenjem sustava temeljenog na mobilnom telefonu, članovi timova za prikaz iskustva šalju SMS poruke sudionicima programa i vode ih kroz tipična iskustva IBD pacijenta. Iako ova simulacija nikad ne može u potpunosti prikazati bol povezanu s IBD-om, obično su te poruke podsjetnik kada bi pacijent mogao osjetiti bol ili potrebu za nuždom, ograničenja u prehrani ili ostale vremenske situacije. Kao u životu pravog pacijenta, brz odgovor na te poruke bio je presudan u ovoj simulaciji. Ako se to ne učini, to može dovesti do neugodnog "incidenta" unutar simulacije, kako bi se bolje pokazalo iskustvo bolesnika s IBD-om.

 

"Najzahtjevniji dio iskustva bio je rješavanje prekida u radu. Stalno sam se osjećao neugodno što sam napuštao sastanak ili raspravu na vrlo užurban način ", rekao je jedan sudionik u Zurichu. "Nikad nisam mogao ništa planirati, čak ni za idući sat, jer sam živio u neprekidnoj neizvjesnosti."

Kliknite za više

Za duže simulacijske izazove, "bolesnici" su dobivali detaljne e-mailove. Upute o oponašanju od liječnika, menadžera ili drugih kolega bile su dane putem telefona, a tim zadužen za program oponašao je posjete stručnjaka licem u lice. Svrha ove vježbe bila je pokušati prenijeti poteškoće života i nošenja sa IBD-om, kao i njegov utjecaj na profesionalni i osobni život pacijenta.

Tijekom cijele inicijative sudionici su vodili dnevnik o svom iskustvu i svojim osjećajima tokom programa.

"Iako su restrikcije bile simulirane, one su izrađene uz pomoć pacijenata i švicarske odvjetničke grupe za pacijente s upalnim bolestima crijeva i te restrikcije su vrlo blizu onima s kojima bi se pacijent s IBD-om susretao", kaže Liechti.

Rezultati simulacije dali su vrijedan uvid u stanje: više od 1.000 interakcija sa sudionicima, 172 posjeta toaletu, šest incidenata pacijenata koji su se "uneredili" i četiri posjeta specijalistima licem u lice.

Jedan sudionik izvijestio je da je morao stalno prekidati svoj skvoš kako bi "koristio toalet", dok je drugi razgovarao sa svojom kćeri i objašnjavao joj zašto se njegova prehrana iznenada promijenila. Sve to uz njihovu normalnu dnevnu rutinu, koja ističe najvažnije otkriće: IBD se ne drži pacijentovog rasporeda

Nakon uspješnog pilot programa u Zürichu, program je ponuđen i drugi put, a sada se usvaja i provodi u drugim Takedinim podružnicama. Gotovo 300 zaposlenika Takede u Singapuru, Kanadi, Francuskoj i Danskoj sudjelovalo je u ovoj inicijativi. Natacha Raphael, voditeljica komunikacija u Takeda Kanada, vodila je njihovu inačicu inicijative, opisujući iskustvo kao "ponižavajuće i teško" za sudionike.

"Ovo iskustvo mi je stvarno dalo drukčiji osjećaj o tome kako bolest može ometati i koliko moraš biti psihički jak da i dalje živiš normalan život ", rekao je Edward Feijoo iz Takeda Kanada. "Gotovo sam propustio gol svoje kćeri u njenoj nogometnoj utakmici jer sam bio previše zaokupljen traženjem toaleta. Trčao sam do toaleta. Stigao sam taman na vrijeme. Osjećao sam se kao da to nije samo pobjeda moje kćeri već i moja pobjeda nad bolešću. "

Liechti je uzbuđena kada vidi druge koji prihvaćaju taj program jer, iako nikad nećete uistinu shvatiti kakav je osjećaj živjeti s IBD-om iz dana u dan, barem ona i njezini kolege imaju bolji osjećaj učinka bolesti. "Naposljetku, kad razumijemo stanje bolesnika, to naš rad čini značajnijim... i ako uspijemo pronaći rješenja za izazove, to je još bolje."

Tim se nada da će nastaviti širiti program i u drugim zemljama te da će uključiti Japan, Belgiju i Italiju, kako bi šira skupina zaposlenika imali priliku iskusiti prave efekte IBD-a.

 

Postoje i planovi da se program izvodi eksterno kako bi se podigla svijest što šire javnosti o ovoj ponižavajućoj bolesti.

Referenca:

1. Fumery, M et al. Epidemiologija, faktori rizika i čimbenici povezani s onemogućavanjem tijeka u upalnoj bolesti crijeva. Rev Prat. 2014. Nov; 64 (9): 1210-5.
2. Živjeti s Crohnovim i kolitisima. Web stranica Crohn's & Colitis Foundation of America. http://www.ccfa.org/living-with-crohns-colitis. Pristupljeno 6. svibnja 2016. godine