Tous unis pour Tous rares, un e-magazine unique dans les maladies rares

Fin 2023 a vu éclore une nouvelle initiative pour la sensibilisation aux maladies rares avec la naissance due-magazine « Tous Rares », réalisé en une journée lors du défi e-Mag’athon® par 80 personnes, à l’invitation de Takeda France. A l’aube du PNMR4, cette initiative permet de proposer une vision prospective de la prise en charge des patients, notamment au travers de la formulation collective de 10 recommandations.

Associer les expériences de 80 acteurs, parmi lesquels chercheurs, professionnels de santé, représentants d’associations de patients, startups, institutionnels et collaborateurs de Takeda France pour expliquer et éclairer les enjeux des maladies rares France, c’est l’ambition de la plateforme digitale « Tous Rares ».

Où réside l’innovation, comment évolue le parcours des patients, où et comment la France s’engage, quelles convictions et recommandations porter, quelles raisons de croire en l’avenir, etc. sont les thématiques de « Tous rares », pour contribuer à faire bouger les lignes dans le domaine des maladies rares.

Rares… ensemble !

3 millions de français vivent avec une des 7000 maladies rares connues. Pour 25% d’entre eux¹, une errance diagnostique peut durer jusqu’à 5 ans, et parfois encore davantage dans certaines pathologies comme pour la maladie de Fabry dont le diagnostic peut mettre 10 à 20 ans après l’apparition des premiers symptômes avant d’être posé.

Pour ces personnes, et tous les professionnels de santé autour d’eux, les enjeux autour des maladies rares sont tels que la mobilisation de l’ensemble des acteurs est nécessaire pour parvenir à trouver des solutions et innover collectivement. Comment les nouvelles technologies peuvent-elles être mises au service du diagnostic ? Quelle est leur place dans l’accompagnement des patients dans leur quotidien avec la maladie ? Comment collecter et traiter des données de santé au service de la connaissance des pathologies et des médicaments ?

L’initiative de Tous Rares a ainsi permis sur une journée de rassembler des acteurs clés pour un exercice unique de réflexion collective sur ces questions, et bien d’autres encore, avec une mission commune : améliorer le parcours de soins et de vie des patients atteints de maladie rare grâce à l’apport des nouvelles technologies et des enseignements issus d’expériences partenariales.

Une journée fédératrice

« Nous avons proposé à 30 personnalités engagées au quotidien dans la lutte contre les maladies rares de créer avec 50 collaborateurs de Takeda une plateforme d’information en leur faisant vivre une expérience unique d’intelligence collective », explique Thierry Marquet, Directeur de l’Accès des Patients à l’Innovation chez Takeda France. « Ils ont tous répondu présents et relevé le défi : être, pendant une journée à la fois expert de leur sujet et journaliste, porter leur engagement, leurs convictions, leurs valeurs pour laisser une empreinte nouvelle. À 9h30, ils découvraient leurs sujets et à 17h30 remettaient leurs productions. Un véritable exploit ! », ajoute Houda Tazi, Directrice de l’Aire Thérapeutique Maladies Rares chez Takeda France.

Afin d’assurer un contenu de qualité, chaque spécialiste a livré son témoignage à ses pairs et à des collaborateurs de Takeda réunis au sein de cette rédaction d’un jour.

Ensemble, au-delà d’apprendre à se connaître et à échanger des idées, ils ont ainsi créé plus de 120 contenus originaux qui nourrissent, à la manière d’un grand média, cette plateforme unique, où se mêlent – points de vue, articles, reportages vidéo, podcasts audio, témoignages, mais aussi données chiffrées et infographies pédagogiques, dessins et publicités, de quoi collectivement monter en compétences sur les expertises de chacun mais également, pour la première fois pour certains, se prêter à l’exercice de la production de contenus

Une plateforme d’intérêt général

« Tous Rares » comprend sept rubriques pour, par exemple, mieux comprendre la problématique des maladies rares, leurs défis, comme la réduction de l’errance diagnostique et thérapeutique, l’apport de l’intelligence artificielle et une vision prospective de ce qui pourrait être mis en place pour faire avancer la lutte contre ces maladies.