#InTheirShoes (Ponerse en su lugar) es una experiencia que ofrece a los empleados la oportunidad de simular la vida de un paciente con enfermedad inflamatoria intestinal (EII).

 

Imagine que está en una reunión, a punto de presentar una actualización de un proyecto, cuando de repente tiene la necesidad de ir al baño. Esto es exactamente lo que “experimentó” Besey Teo mediante un mensaje de texto que recibió en su smartphone un jueves por la tarde como parte de su segundo día en la simulación #InTheirShoes (Ponerse en su lugar). Ella y otras 20 personas formaron parte de una simulación en la vida real de la oficina de Takeda en Singapur para comprender mejor lo que implica padecer una enfermedad inflamatoria intestinal (EII), lo que los pacientes experimentan a diario y cómo enfocar mejor los tratamientos.

 

Para más de cinco millones de personas en todo el mundo, la inconveniencia simulada que Besey experimentó no es una simulación, es la realidad diaria de un paciente típico con EII. Muchas personas con EII viven con fatiga crónica, náuseas, vómitos y, lo peor de todo, el insoportable, paralizador e impredecible dolor estomacal a diario. Vivir con EII tiene un impacto en el bienestar físico y emocional y, como consecuencia, también afecta a las interacciones sociales, a la vida familiar y al trabajo o los estudios.

 

“Siempre oímos eso de que tenemos que centrarnos en los pacientes”, afirmó Teo. “Fue una forma genial para los trabajadores de Takeda de entender verdaderamente por lo que pasan los pacientes, lo que nuestro trabajo diario contribuye a aliviar y, lo que es más importante, enorgullecernos por el trabajo que hacemos en Takeda”.

El programa de dos días #InTheirShoes (Ponerse en su lugar) fue creado por el departamento de Comunicaciones Corporativas de Takeda Zurich y se ideó como una “manera diferente” de concienciar a los empleados sobre la enfermedad. Audrey Liechti, jefa de proyecto, y su equipo querían que la experiencia fuera lo más realista posible para sus colegas. El programa piloto se lanzó en diciembre de 2015 en la oficina de Takeda de Zúrich con 22 participantes.

“Aunque los empleados conocen los beneficios de nuestros productos, no siempre es fácil entender cómo afecta una enfermedad como la EII a las vidas y las actividades diarias de los pacientes”, explica Liechti.

Mediante un sistema basado en la telefonía móvil, los miembros del equipo de la experiencia enviaban mensajes SMS a los móviles de los participantes que los guiaban por las típicas experiencias de un paciente con EII. Si bien esta simulación jamás podría replicar el dolor asociado con la EII, estos mensajes solían incluir recordatorios de cuándo podría sentir dolor el paciente o de sus experiencias con las necesidades, las restricciones en la dieta u otras situaciones relevantes. Igual que en la vida real de un paciente, en esta simulación era esencial tener una respuesta inmediata a estos mensajes. Si no se reaccionaba así, esto podía conllevar un “incidente” incómodo dentro de la simulación, con el fin de mostrar mejor la experiencia de las personas que sufren EII.

 

“La parte más difícil de la experiencia era manejar las interrupciones en el trabajo. Me sentía avergonzado constantemente por tener que marcharme rápidamente de una reunión o un debate”, afirmó un participante de Zúrich. “Nunca podía hacer planes, ni siquiera para la hora siguiente, porque vivía en un estado de incertidumbre constante”.

Para retos de simulación más prolongados, los “pacientes” recibieron correos electrónicos detallados. Las falsas actualizaciones de parte de los médicos que los trataban, sus jefes u otros colegas se comunicaban mediante llamadas telefónicas. El equipo de la experiencia también recreó visitas cara a cara con especialistas. La finalidad de este ejercicio era intentar reflejar las dificultades de vivir con EII y controlar esta afección, así como su impacto en la vida personal y profesional del paciente.

A lo largo de la iniciativa, los participantes llevaron un registro de sus experiencias y de cómo les había hecho sentir.

“Aunque las restricciones son solo simuladas, se crearon con la ayuda de pacientes y del grupo suizo de defensa de los pacientes para enfermedades inflamatorias intestinales (EII), por lo que se parecen bastante a lo que un paciente de EII experimentaría”, afirma Liechti.

Los resultados de la simulación proporcionaron información valiosa: más de 1000 interacciones con participantes, 172 visitas al baño, seis incidentes de pacientes “ensuciándose” y cuatro visitas cara a cara con especialistas.

Un participante notificó tener que interrumpir continuamente su partido de ráquetbol para ir al baño, mientras que otro relató una conversación con su hija en la que explicaba por qué su dieta había cambiado de repente. Todo esto, sumado a los cambios en sus rutinas diarias habituales, destaca el descubrimiento más cierto de todos: la EII no se ajusta al horario del paciente.

Después del éxito del piloto inicial en Zúrich, el programa se ofreció por segunda vez y ahora se está adoptando e implementando en otras oficinas de Takeda. Casi 300 empleados de Takeda en Singapur, Canadá, Francia y Dinamarca han participado en la iniciativa. Natacha Raphael, jefa de comunicaciones de Takeda Canada, lideró su versión de la iniciativa y describió la experiencia como “aleccionadora y difícil” para los participantes.

“Esta experiencia me permitió ver de una manera diferente lo perturbadora que puede ser la enfermedad y lo fuerte que tienes que ser para seguir llevando una vida normal”, declaró Edward Feijoo de Takeda Canada. “Casi me pierdo el gran gol de mi hija en su partido de fútbol porque estaba demasiado ocupado buscando un baño. Tuve que correr a buscar un baño. Llegué justo a tiempo. Sentí que no solo era una victoria para mi hija, sino también mi victoria sobre la enfermedad”.

Liechti está emocionada por ver a otros implicándose en este programa de inmersión porque, aunque nunca podrán entender de verdad lo que se siente al vivir con EII día tras día, al menos ella y sus colegas pueden entender mejor lo que puede afectar. “En última instancia, cuando comprendemos la afección del paciente, nuestro trabajo es mucho más significativo, y si logramos encontrar soluciones para esos retos, mucho mejor”.

El equipo espera seguir expandiendo el programa (los próximos países incluirán Japón, Bélgica e Italia) con el fin de dar a un grupo más amplio de empleados la oportunidad de experimentar los verdaderos efectos de la EII.

 

También existen planes para lanzar el programa externamente con el fin de concienciar sobre esta aleccionadora enfermedad a un público más amplio.

Referencias：

1. Fumery, M et al. Epidemiology, risk factors and factors associated with disabling course in inflammatory bowel disease. Rev Prat. Noviembre de 2014;64(9):1210-5.
2. Living with Crohn’s and Colitis. Crohn’s & Colitis Foundation of America Web site. http://www.ccfa.org/living-with-crohns-colitis. Consultado el 6 de mayo de 2016.