Better Health, Brighter Future
Unsere Umfragen zu Seltenen Erkrankungen
Unsichtbare Millionen? Die Ergebnisse unserer Umfragen in 2021 und 2022 zeigen: Die Mehrheit der Deutschen weiß nur wenig über Seltene Erkrankungen, die Zahl der Betroffenen wird unterschätzt.
Takeda forscht und investiert intensiv in dem Bereich Seltene Erkrankungen: Für 95% der 7.000 bekannten Seltenen Erkrankungen gibt es derzeit keine zugelassene Therapie – und das, obwohl allein in Deutschland vier Millionen Menschen darunter leiden.
Neben Initiativen zur Unterstützung eines verbesserten Diagnosewegs sowie einem schnelleren und leichteren Zugang zu Therapien setzen wir uns vor allem für mehr Forschung, bessere Versorgung und mehr Sichtbarkeit der Seltenen Erkrankungen ein. Takeda führt zu diesem Zweck auch Umfragen durch, um zu erfahren, wie sehr die Seltenen Erkrankungen im Bewusstsein der Öffentlichkeit angekommen sind. Die zentralen Erkenntnisse der beiden letzten Umfragen in den Jahren 2021 und 2022 zeigen:
- Die Mehrheit der Deutschen (67%) fühlt sich nicht ausreichend informiert und sieht Handlungsbedarf für stärkere Unterstützung der Betroffenen. Die Hälfte der Befragten geben an, dass sie mehr darüber erfahren möchten, wie sie Patient:innen und ihre Familien unterstützen können.1
- Fast jeder Zweite (49%) kennt in seinem Bekanntenkreis jemanden mit einer Seltenen Erkrankung2. Dennoch: Mehr als ein Drittel der Deutschen haben noch nie von dem Phänomen der Seltenen Erkrankungen gehört1.
- Nur rund ein Viertel der Befragten fühlt sich gut über Seltene Erkrankungen und ihre Auswirkungen informiert. Dennoch sind sich 7 von 10 Menschen der gravierenden Auswirkungen bewusst, die Seltene Erkrankungen auf die psychische Gesundheit, das Wohlbefinden sowie das Arbeits- und Familienleben haben.1
Takeda hat sich das Ziel gesetzt, auf Seltene Erkrankungen und die Herausforderungen, die daraus für betroffene Menschen entstehen, aufmerksam zu machen. Aus diesem Grund unterstützt Takeda den Tag der Seltenen Erkrankungen, jedes Jahr am letzten Tag im Februar, und treibt darüber hinaus die Suche nach neuen Lösungen mit Nachdruck voran – immer konsequent auf Augenhöhe mit Betroffenen.
Informationen zu ausgewähltem Engagement für Betroffene seltener Erkrankungen finden Sie auf unseren Seiten zu unserer Initiative für Seltene Erkrankungen „SE! Stark Engagiert.“ sowie zum diesjährigen Tag der Seltenen Erkrankungen.
„Als Takeda setzen wir uns für die Betroffenen ein, die an einer Seltenen Erkrankung leiden. Trotz Durchbrüchen bei Therapien und Diagnosemethoden, bleibt weiterhin noch viel zu tun. Mehr Forschung, bessere Versorgung und Aufklärung sehen wir dabei als zentrale Bestandteile für eine bessere Patientenversorgung.“
Jean-Luc Delay, Geschäftsführer Takeda Deutschland
1 Umfrage zu Seltene Erkrankungen 2021: Für die Umfrage wurde eine national repräsentative Stichprobe der erwachsenen Bevölkerung in Deutschland (1.000 Personen) befragt. Hinzu kamen jeweils 100 Personen, die gezielt im Bereich Erziehung und Bildung befragt wurden sowie 100 Personen aus dem Bereich Unternehmen/Arbeitgeber.
2 Umfrage zu Seltene Erkrankungen 2022: Für die Umfrage wurde eine national repräsentative Stichprobe der erwachsenen Bevölkerung in Deutschland (1.006 Personen) befragt.
Interview mit Elke Radermacher, Patientenfürsprecherin bei Takeda, über den Aufklärungsbedarf zu Seltenen Erkrankungen
Obwohl die Corona-Pandemie Masken in Bussen und Bahnen zum ständigen Begleiter machte, galten sie den meisten Menschen eher als lästige Pflicht. Für diejenigen, die eine seltene oder chronische Erkrankung haben, gehört sie dagegen zum Alltag. Patientenfürsprecherin Elke Radermacher spricht über den notwendigen Handlungs- und Aufklärungsbedarf im Interview.